A propos de NOTRE ASSOCIATION



LES  LUCIOLES  83

Association  loi  1901

                          Préfecture W 833 000 610                                            SIREN  798 710.075

 

                  

 

L’Association LES LUCIOLES 83 a vu le jour en octobre 2006 après 6 mois de travail pour l’elaboration des STATUTS,  par des parents d’handicapés psychiques de type psychotique.

 

Extrait de  ‘’Autisme et psychoses’’

……….   La venue d’un enfant handicapé engendre toujours des sentiments de détresse, de panique, de douleur, de honte et ce n’est qu’au bout d’un certain temps de paralysie et de réflexion que nous sommes capables de développer des investissements, de libérer nos forces pour agir, pour accepter l’inacceptable et combattre en même temps……….

 

 

        « il faudra bien, un jour, inscrire parmi les droits civiques, celui d’être différent sans être exclu ni frustré, sans être perçu ou contraint de se percevoir comme étrange ou étranger »

Karin LundstrÖm

 

Ces  Ecrits  ne sont qu'une infime partie de ce qui pourrait être expliqué, selon le handicap, le sentiment de révolte éprouvé par les parents lorsque la sentence tombe....  autisme et psychoses ne constituent pas tous les Handicaps - 

 

L’UNAFAM  Union Nationale pour le Handicap psychique ( a laquelle nous adhérons) 

A organisé un colloque en 2015 pour Marquer l’anniversaire de la loi de 2005 (parue le 11 février 2005) qui reconnait officiellement le Handicap psychique

Et la mise en place de Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) dans toute la France.

Cette loi fut une avancée, mais ne règle pas tous les problèmes, notamment les problèmes de structures d’accueil – Elle laisse les Aidants naturel dans le désarroi au prix de leur vie professionnelle,  personnelle, de leur santé.

 

Le vieillissement des Handicapés n’a pas été prévu – Or nous constatons, sur tout type de handicap, un prolongement de l’espérance de vie – avec certes des pathologies supplémentaires comme diabète – cancer………. et autres 

Le manque de structure d’accueil a contraint certaines familles à vivre avec leur enfant –

Difficile constat : les familles éclatent – les amis s’éloignent – demander de l’aide n’est pas naturel. Et c’est un retrait sur soi de tout un foyer

L’âge des parents souvent épuisés provoque une peur irraisonnées pour le devenir de leur enfant lorsqu’ils ne pourront plus l’assumer……..

UN Handicapé psychique non Médicalisé –  n’a aucune priorité – en cas de décès de ses parents il lui reste souvent la rue et ses prédateurs S.D.F. …    bien sur le SAMU de temps à autre tente de réparer cette anomalie – MAIS - Les Hôpitaux malgré leur meilleur volonté ne pourront garder ce SDF lorsqu’il sera remis sur pied :     IL EST SCANDALEUX de devoir  faire ce constat : retour à la rue faute de logement !!!

 

IL EST DONC  INDISPENSABLE de créer des Logements Sécurisés (sociaux) pour les Handicapés vieillissants STABILISES (en maintien à domicile)

 

ET LES AUTRES ??  sachant qu’il n’y a  pas les fonds nécessaires pour le MEDICALISE, nous ne pouvons plus nous engager pour eux .

SAVEZ VOUS que 34 lits médicalisés ont été crées dans le VAR en 14 ans !!!  pour des structures existantes.


EN 2008 - Nous avons connu un ECHEC (dossier CROSM) pour une MAISON MEDICALISEE Securisée de 56 lits 50 emplois  à ROCBARON, ………. ESPOIRS  PERDUS  : pour  les familles, des emplois, des artisans –

Cet ECHEC nous a éloigné de la moitié de nos adhérents (dont certains gardent le contact)

 

POUR REALISER DES LOGEMENTS – il nous faut trouver un terrain abordable – avoir l’assentiment du Conseil Municipal – ensuite nous confirons le dossier à des partenaires sociaux : pour la Construction puis pour la gestion.

 LE COMBAT CONTINUE

 

CERTES - des dons ou legs seraient un atout pour notre association - cela permettrait d'acquerir un terrain, et ainsi faire le choix de la Structure - du nombre de résidents - 

 

 

 

LA PRESIDENTE                         NICOLE SIBRA


 

POURQUOI UNE ASSOCIATION

 

SELON LEURS MOYENS LES PARENTS D' HANDICAPES  TENTENT DE TROUVER  "" LA SOLUTION""

 

Certains parents  se sont endettés afin de donner à leur enfant un peu d’indépendance

Cela est sans compter avec l’environnement 

  • Pour certains, les voisins ne supportent pas de les côtoyer et s’organisent pour les faire partir ce qui n’arrange en rien leur pathologie – le rejet est  désastreux….
  • D’ autres seront squattés par des prédateurs – lesquels vont s’installer,  vivre aux crochets de la personne handicapée ( qui ne recherche qu’attention et affection)

 

Les parents n’ont plus de vie – sociale – affective – leur vie tourne autour de cet enfant que l’on surprotège.

Lorsque surviennent des problèmes de santé : il est nécessaire que l’un des parents ‘’tienne’’ le coup – pour éviter tout sentiment d'abandon...........

 

Si des parents ont du bien : ils savent qu’en cas d’héritage, une partie (environ 60%) sera récupérée par le Conseil Général pour compensation des frais et pensions pris en charge.

 

SEULS - les parents sont désarmés – au sein d’une association on peut  espérer  un lien, un échange, un espoir, une solution pour l’avenir.